在全市残联科技助残工作经验交流会上的发言
各位领导,同志们:
大家好!近年来,科技助残工作已成为推动残疾人服务体系
转型升级的重要引擎。我区残联认真贯彻落实上级工作部署,坚
持以残疾人实际需求为导向,积极深化与科技助残联盟入围企业
的合作,持续探索科技赋能残疾人服务的新路径、新模式。现将
有关工作情况向大家作简要交流。
一、医疗前沿深度对接,在精准干预上求突破
(一)联合医院企业,推进耳聋基因筛查与精准干预
遗传性耳聋是导致儿童听力残疾的重要原因,其中 OTOF
基因、GJB2 基因突变是较为常见的致聋类型。当前,国内多家
三甲医院已开展 AAV 介导耳聋基因治疗的多中心临床研究,并
取得积极的安全性和有效性数据。我区残联主动对接这一前沿发
展机遇,联合区域内医疗机构和科技助残联盟合作企业,共同启
动耳聋基因筛查与精准干预项目。一是构建多方联动服务链条,
整合残联、医院、企业资源,形成 “筛查评估 — 基因检测 —
转介入组 — 跟踪服务” 的全流程工作机制;二是精准锁定目
标人群,对辖区听力障碍儿童开展专项摸底,重点筛查因 OTOF
基因、GJB2 基因突变致聋的儿童,依托专业机构完成基因检测
与临床评估;三是积极推荐符合条件的儿童入组多中心临床研究
与治疗项目,为听力障碍儿童争取接受前沿基因治疗的宝贵机会,
切实将科技助残的温暖传递到每一个听障家庭。
(二)聚焦中风致残群体,参与干细胞临床研究与公益救助
脑卒中是造成我国居民致残的首位病因之一,目前脐带间充
质干细胞治疗急性缺血性脑卒中项目已通过国家卫生健康委与
国家药监局联合备案,进入临床试验阶段,为广大卒中后遗症残
疾人带来了新的希望。我区残联积极对接相关医疗机构,主动组
织辖区内因中风引发残疾、符合入组条件的受试者参与干细胞技
术治疗脑卒中相关临床研究与公益救助项目。一是建立脑卒中致
残人员精准台账,联合街镇残联专职委员、基层医疗机构开展专
项摸底排查,系统掌握潜在受试者情况;二是配合医疗机构做好
受试者的知情告知、健康评估和全程跟踪服务,切实维护残疾人
参与临床研究的合法权益;三是将参与机会优先向经济困难残疾
人家庭倾斜,充分发挥残联公益性服务职能,让更多中风后遗症
残疾人有机会接触前沿治疗手段。
二、重点群体精准覆盖,在智能服务上提质效
(一)推广智能康复产品,提升孤独症群体服务个性化水平
孤独症群体在日常康复、沟通表达和居家安全方面存在高度
个性化的服务需求,传统服务模式难以充分满足。我区残联着力
在自助互助服务点、康复机构、家庭三类场景中,系统推广应用
成熟科技产品,全面提升服务的智能化和个性化水平。一是在康
复机构场景中,引入智能康复训练设备,为专业康复师提供动态
数据支撑,配合制订个性化干预方案,提升训练的精准度和持续
性;二是在自助互助服务点场景中,部署 AI 辅助沟通系统,帮
助语言沟通存在困难的孤独症群体更便捷地表达需求、参与日常
互动,有效降低沟通壁垒;三是在家庭场景中,推广居家安全
监测装置,实现对孤独症人员活动轨迹和异常行为的实时感知与
预警,切实减轻家庭照护负担,提升居家生活安全保障水平。
(二)高质量承接省级试点,打造儿童听力言语康复示范样
板
我区残联发挥康复中心主阵地作用,扎实推进省级 0—6 岁
听力残疾儿童基本康复服务规范(试点)项目,将这一工作作为
提升区域康复服务整体水平的重要抓手。一是规范服务流程,严
格对照试点标准,全面梳理并优化从早期评估、个别化训练到效
果评价的全流程服务规程,确保各环节操作有据可依、质量可控;
二是提升康复质量,通过引进前沿康复技术、强化专业队伍培训
等措施,不断提高儿童听力言语康复的专业水准和干预效果;三
是完善档案管理,为每名在训儿童建立动态化、全周期康复档案,
实现服务记录规范完整、动态可追溯,努力将区康复中心打造成